Prévention et prise en charge de la mucoviscidose : des réseaux professionnels et associatifs de prévention aux perceptions des familles

Résumé : Le 1er janvier 2002, le dépistage néonatal de la mucoviscidose (DNM) se généralise en France (Circulaire n° 502 du 22 octobre 2001) et implique la création de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) situés en milieu hospitalier. Pourtant, dès 1988, une région, la Bretagne, a été leader en matière de prévention et de dépistage en mettant en place de manière systématique le DNM, alors même qu'en France le DNM faisait débats tant au sein des associations de lutte contre la mucoviscidose que dans le milieu scientifique. Cette réalité résulte d'une mobilisation conjointe des associations de malades et des professionnels de la santé locaux, mobilisation fortement soutenue par la presse locale. Partant, cette configuration particulière bretonne amène à nous demander quelle est la réalité de la prévention et du dépistage néonatal de la mucoviscidose aujourd'hui et ce que cela implique du point de vue du suivi et de la prise en charge des enfants mucoviscidosiques. L'objet de la recherche est ainsi de rendre compte des dynamiques d'interactions entre professionnels de la santé, associations et familles dans la prévention, le suivi et le traitement de la mucoviscidose. Il s'agit d'analyser ainsi les politiques locales en matière de suivi, de prise en charge et de prévention et l'impact et la perception de cette politique sur les familles d'enfants mucoviscidosiques de différentes générations.
Type de document :
Communication dans un congrès
Dire le monde social. Les sociologues face aux discours politiques, économiques et médiatiques, Sep 2006, Bordeaux, France
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Contributeur : Violaine Garguilo <>
Soumis le : mardi 20 mars 2012 - 14:43:52
Dernière modification le : jeudi 7 décembre 2017 - 11:46:18

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Philippe Cardon, Catherine Déchamp-Le Roux, Muriel Kerbiguet-Charlier. Prévention et prise en charge de la mucoviscidose : des réseaux professionnels et associatifs de prévention aux perceptions des familles. Dire le monde social. Les sociologues face aux discours politiques, économiques et médiatiques, Sep 2006, Bordeaux, France. 〈hal-00680941〉

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